Днес в повече от 120 държави се отбелязва Международният ден на епилепсията. С епилепсия живеят около 65 милиона души по света и над 70 000 в България.
По инициатива на Международното бюро за епилепсията (IBE) и Международната лига срещу епилепсията (ILAE) всеки втори понеделник от месец февруари е посветен на хората с тази диагноза, за да се повиши информираността и да се насърчат мерки за преодоляване на медицинските и социални проблеми, свързани с болестта.
В България хората с епилепсия посрещат деня със смесени чувства и много нерешени проблеми, казва Веска Събева, председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ). Затрудненията започват още с поставянето на диагнозата, защото у нас има твърде малко лекари, специалисти по епилепсията, и те са съсредоточени основно в София, Варна, Пловдив и Плевен.
За хората в по-малките населени места достъпът до медицинска помощ е силно затруднен. Освен това, в провинцията скъпите изследвания обикновено се правят за сметка на пациентите. Труден е достъпът до ПЕТ-скенер и ЯМР. Генетични изследвания не се правят, а те могат да дадат важна информация за причините и прогнозите за заболяването.
По отношение на лечението от 9 години в България няма нови молекули за лечение на епилепсия; новите медикаменти за резистентните форми на болестта не влизат в страната ни. Информация за новите методи за лечение рядко достига до хората с тази диагноза и като цяло борбата за съвременно лечение е оставена на самите тях, отбелязва Веска Събева.
Образователната и социалната система в страната ни също не са дружелюбни към хората с епилепсия. Децата с тази диагноза често остават извън детските градини и училищата, а хората в зряла възраст обикновено крият диагнозата, за да си намерят работа.
От АРДЕ настояват да се начертае пътя на хората с епилепсия в България още от първите признаци на болестта – кога, какво и къде трябва да правят, така че семействата да не се лутат в търсене на информация. За това много биха могли да допринесат както медицинските лица, които имат допир с такива пациенти, така и социални работници и психолози. Когато пациентите и техните близки са информирани и по-добре ориентирани какво им предстои, по-малко семейства биха се оказвали разделени по пътя на живота с тази диагноза, отбелязват от АРДЕ.
Добави коментар